Marc Van Den Bulcke, diensthoofd Kankercentrum Sciensano, dringt aan op een standaardisering van alle genoomdata “zodat we eensluidend kunnen rapporteren en de prijs van een test naar beneden krijgen. Primeur: wij zijn zowat het enige land ter wereld waar alle ziekenhuizen centraal zullen registeren.“

Sciensano pakt uit met heel wat projecten voor NGS-onderzoek. Al blijven er nog wel heel wat – vooral financiële – kwesties op te lossen.

Tal van initiatieven zitten in de pipeline van Sciensano als het gaat over de wisselwerking tussen ons genoom en onze omgeving. Zoals de grote gezondheidsenquête van de overheid bij telkens weer 10.000 verschillende respondenten. “We hebben nu de ambitie om eenzelfde groep mensen over een langere periode te volgen. Een cohorte dus.”

Verkocht voor grof geld?

Of het risico niet bestaat dat onze data voor grof geld verkocht worden? “Dat is nu al zo in de VS. We hebben een context nodig om te zien wanneer, waar en hoe dat kan. En de opbrengst van die dataverkoop moet sowieso terugvloeien.” De essentiële vraag is wie eigenaar is van het genoom. Is dat altijd sowieso de patiënt, een stelling die Ilse Weeghmans (Vlaams Patiëntenplatform) aanhangt, of moet dit breder worden opgevat zoals blijkt uit het businessmodel van tal van bedrijven?

“Alleszins moeten we goed weten wat er op ons afkomt”, meent Van Den Bulcke, “en dan hierop inspelen. Zo werken we samen met het Memorial Cancer Center in de VS, dat alleen al 50.000 kankerpatiënten per jaar behandelt of het equivalent voor heel België.”

Hij dringt aan op een standaardisering van alle data “zodat we eensluidend kunnen rapporteren en de prijs van een test naar beneden krijgen. Primeur is dat wij zowat het enige land ter wereld zijn waar alle ziekenhuizen centraal zullen registeren.“

Naar een populatie van 200 tot 300 miljoen mensen

Het vergde wel zowat vijf jaar om dat proces af te ronden. Europa wil intussen een stap verdergaan en “wegens onze positie kan België daarin een essentiële rol spelen. Interessant omdat de schaal ook een belangrijk element is. De Europese Commissie nam het initiatief om een precommercial procurementproject te starten en wij dienden samen met Italië, Duitsland, Spanje en Frankrijk een project in voor een complexere profilering in oncologie. Dat betekent dat je van een schaal van 15.000 tot 20.000 testen gaat naar 200.000 tot 400.000 testen zodat de prijs gedrukt wordt en je een populatie krijgt van 200 tot 300 miljoen mensen.”

Voor screening zitten we wel goed in ons land, maar niet voor geprogrammeerde screening, aldus Van Den Bulcke nog. Zo duurde het ongeveer 15 jaar vooraleer de borstkankerscreening werd omgezet in nomenclatuur. “Hopelijk kan zoiets sneller. Maar naast de vraag wie de screening voor zijn rekening neemt, rijst altijd het probleem wie zal betalen.”