L'Institut Jules Bordet, centre de référence dans la lutte contre le cancer en Belgique, a créé le premier groupe de patients destiné à aider les chercheurs dans leurs travaux en oncologie, annonce-t-il par voie de communiqué. Ce groupe a été baptisé «PISARO», soit l'acronyme des «Patients de l'Institut qui Soutiennent et Améliorent la Recherche en Oncologie».
Aujourd'hui, il est difficilement imaginable de penser les soins aux malades sans prendre en compte les avis des patients, des aidants et de leurs proches, qui participent d'ailleurs à de nombreuses études cliniques.
Par contre, «dans le domaine de la recherche, recueillir l'avis des patients est une démarche beaucoup plus inhabituelle», avance l'Institut Bordet, qui explique: «la complexité des sujets de recherche et l'expertise scientifique et médicale nécessaire pour les appréhender pourrait aisément décourager».
Le centre de lutte contre le cancer a néanmoins décidé de relever le défi.
Un groupe de patients se réunit ainsi tous les 3 mois, autour de Patrick Miqueu, coordinateur de la Promotion de la Recherche et du Partenariat Patient, pour formuler des avis sur les projets de recherche académique imaginés par les chercheurs de l'Institut Jules Bordet. Lors des réunions du groupe PISARO, un chercheur présente ses travaux et recueille les questions et avis des patients.
Les retours qu'il reçoit lui permettent d'affiner son projet et d'améliorer, par exemple, la description qui en sera faite aux futurs patients-participants.
Comme le déclare Patrick Miqueu, «l'expérience que les patients ont de la maladie et des contraintes liées aux soins, peut influencer la manière dont on pose la question de recherche et par ricochet, la manière dont on amène d'autres patients à y participer».
L'implication des patients dans l'amélioration continue des services de l'hôpital se développe de plus en plus à l'Institut Jules Bordet, se réjouit l'établissement hospitalier bruxellois.
Eddy Deneckere, membre de PISARO, souligne d'ailleurs à quel point sa participation au groupe est instructive: «Cela nous donne un meilleur aperçu de la façon dont la recherche se fait au quotidien à l'Institut Jules Bordet, et avec quelle motivation tous les employés prennent cela à cœur. Le fait d'y être associé souligne l'importance donnée à la contribution des patients», ponctue-t-il.
