À l'occasion de la Journée internationale du Cancer de l'Enfant le 15 février, la fondation belge KickCancer annonce lundi élargir ses activités. Des "patients experts" représentent désormais la voix des jeunes patients et de leurs parents.
Depuis sa constitution en 2017, les efforts de la fondation KickCancer pour améliorer les traitements du cancer pédiatrique se sont concentrés sur le financement de la recherche et l'amélioration des règlementations susceptibles de ralentir ou stimuler la recherche. "Nous voulons maintenant aussi influencer directement la qualité et l'orientation des projets de recherche ainsi que le trajet de soins des jeunes patients et de leur famille", a communiqué lundi la présidente de l'association, Delphine Heeren.
L'objectif en mettant sur pied un "comité de patients" est de s'assurer que la recherche corresponde aux besoins des mineurs d'âge atteints d'un cancer. KickCancer a entamé une collaboration avec le PEC (Patient Expert Centre), pour élever leur expérience de patient à un niveau de "patient expert".
Quelque 14 premiers patients ont obtenu leur diplôme le 2 décembre 2021 après six mois de formation. A travers le "peer to peer support", ils sont armés pour offrir un soutien aux familles diagnostiquées récemment ou en cours de traitement.
"Les comités de patients ont une valeur inestimable pour les patients car ils leur permettent de se soutenir mutuellement, de partager et améliorer l'expérience de chacun. Ces comités constituent ainsi un pilier solide qui peut contribuer énormément à l'amélioration de la qualité des soins et de la vie pendant et après le traitement du cancer pédiatrique", a expliqué An Van Damme, chef de clinique en Hématologie-Oncologie Pédiatrique des Cliniques Universitaire Saint-Luc.
Une première manifestation publique des activités du comité de patients aura lieu le 25 juin prochain, lors de la première conférence de KickCancer. Elle portera sur les médicaments qui, bien que régulièrement prescrits aux enfants atteints d'un cancer, ne sont pas remboursés.
